FAQ pour le Réseau de compétences maladies neurodégénératives (RdC-MN) ParkinsonNet Luxembourg

 

Qu'est-ce que le Réseau de compétences maladies neurodégénératives (RdC-MN) ParkinsonNet Luxembourg ? Quel est l'objectif de ParkinsonNet Luxembourg ?

ParkinsonNet Luxembourg est un réseau de compétences composé de neurologues, de kinésithérapeutes, d'ergothérapeutes, d'orthophonistes et de personnes atteintes de la maladie de Parkinson ou d’autres formes de parkinsonisme, dans lequel ces dernières sont traités selon un concept de soins intégrés, coordonnés et à qualité assurée, conformément à l'état de l'art international. L'objectif est d'offrir aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson une prise en charge optimale, fondée sur les dernières avancées scientifiques, et ainsi d'améliorer leur qualité de vie.

Que fait ParkinsonNet Luxembourg pour atteindre cet objectif ?

  • Formation : ParkinsonNet Luxembourg forme de manière continue des professionnels de santé à la prise en charge des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ou d'autres formes de parkinsonisme. De cette manière, ParkinsonNet Luxembourg s'assure que chaque personne atteinte de la maladie reçoive une prise en charge compétente et adaptée à ses besoins.
  • Soins centrés sur le patient : Les soins de ParkinsonNet Luxembourg sont coordonnés par des gestionnaires de soins. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont soutenues dans les processus de traitement et les différentes professions de santé de l'équipe de soins sont organisées autour des personnes atteintes. À cet effet, une plateforme de gestion numérique sera bientôt mise en place.
  • Communication : ParkinsonNet Luxembourg est basé sur un réseau étroit entre les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et les différents professionnels de la santé. Des réunions multidisciplinaires régulières améliorent la communication et la collaboration entre les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, les neurologues et les thérapeutes.
  • Assurance de qualité : La qualité des soins est suivie afin de soutenir les professionnels de santé et de permettre une adaptation rapide des soins si nécessaire.
  • Collaboration avec la recherche : ParkinsonNet Luxembourg est en contact direct avec les programmes de recherche nationaux et internationaux sur la maladie de Parkinson et d’autres formes de parkinsonisme. Cela permet d'intégrer immédiatement les dernières avancées scientifiques dans la prise en charge, au bénéfice des personnes atteintes de la maladie de Parkinson

Je suis atteint(e) de la maladie de Parkinson. Pourquoi adhérer à ParkinsonNet Luxembourg ? Quels sont les avantages dont je bénéficierai si je deviens membre de ParkinsonNet Luxembourg ?

Vous aurez accès aux professionnels de santé spécialisés de ParkinsonNet Luxembourg. Ils suivent régulièrement des formations sur les soins intégrés optimisés à la prise en charge de la maladie de Parkinson et communiquent régulièrement avec vos autres professionnels de santé. Les résultats du ParkinsonNet aux Pays-Bas, fondé en 2004, sont impressionnants. Ils montrent que les personnes traitées par des professionnels de santé spécialisés dans la maladie de Parkinson

  • nécessitent moins de traitements
  • ont moins de complications (p.ex. fractures de la hanche) et donc moins d’hospitalisations
  • bénéficient d'une meilleure efficacité de leur traitement et d’une meilleure qualité de vie

Je suis déjà suivi par un professionnel de la santé de ParkinsonNet. Qu'est-ce qui change avec le RdC-MN ?

Les informations sur les soins seront mieux partagées au sein de l'équipe soignante grâce au dossier de soins partagé (DSP) de l'Agence eSanté Luxembourg, permettant d'améliorer la communication. En outre, en collaboration avec le ministère de la Santé et la CNS, ParkinsonNet Luxembourg développe actuellement des modèles permettant aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson d'avoir un accès optimal à tous les traitements, y compris ceux qui ne sont pas encore remboursés. À l'avenir, le RdC-MN intégrera d'autres professionnels de la santé pour assurer une meilleure prise en charge: dans un premier temps, il s'agira d'infirmières, de diététiciens, d'assistants sociaux et de psychologues.

Quelles sont les professions de santé affiliées à ParkinsonNet Luxembourg ?

Le réseau de soins multidisciplinaires comprend actuellement des neurologues spécialisés, des kinésithérapeutes, des ergothérapeutes et des orthophonistes. À l'avenir, d'autres groupes professionnels tels que les infirmières, les diététiciens, les psychologues et les assistants sociaux seront progressivement intégrés au réseau. >> Une vue d'ensemble géographique de tous les professionnels de la santé affiliés.

 

Je suis atteint(e) de la maladie de Parkinson. Comment puis-je adhérer à ParkinsonNet Luxembourg ?

Si vous souhaitez adhérer à ParkinsonNet Luxembourg, contactez votre neurologue. Il/elle vous aidera à entreprendre les démarches nécessaires

Puis-je adhérer à ParkinsonNet Luxembourg si je vis dans une institution (p. ex. maison de soins ou de retraite) ?

Oui.

Où se déroulent les consultations et les séances de traitement ?

ParkinsonNet Luxembourg est un réseau de professionnels de santé répartis sur le territoire luxembourgeois. Les consultations et les séances de traitement auront lieu dans les locaux de vos professionnels de santé.

>> Une vue d'ensemble géographique de tous les professionnels de la santé affiliés.

Ma famille/mes soignants peuvent-ils m'accompagner aux consultations ?

Oui, bien sûr, c'est même encouragé.

Comment puis-je contacter un professionnel de santé affilié à ParkinsonNet Luxembourg ?

Vous trouverez leurs coordonnées sur le site de ParkinsonNet Luxembourg.

Comment et où puis-je obtenir plus d'informations sur ParkinsonNet Luxembourg ?

Toutes les informations sont disponibles sur le site web.

Si je deviens membre de ParkinsonNet Luxembourg, qui aura accès à mes informations personnelles ?

Seule votre équipe soignante aura accès à vos informations personnelles et médicales.

 

Comment fonctionne le remboursement des services de santé fournis par ParkinsonNet Luxembourg ? Combien coûte l’adhésion à ParkinsonNet Luxembourg ?

Les règles de remboursement actuelles restent en vigueur.

L'adhésion est gratuite.

Que se passe-t-il si je vis à l'étranger et que je suis affilié à la CNS ?

Les règles de remboursement actuelles restent en vigueur. Les visites à domicile par des professionnels de santé affiliés à ParkinsonNet Luxembourg ne sont pas possibles à l'étranger.

Si je suis affilié à un autre système de santé (p.ex. dans la Communauté européenne), puis-je toujours adhérer ?

Oui, c'est possible.

Les règles de remboursement actuelles restent en vigueur.


 

Puis-je quitter le réseau à tout moment ?

Oui, vous êtes libre de quitter ParkinsonNet Luxembourg à tout moment sans donner de raison. Dans ce cas, il vous suffit de nous en informer par courrier électronique (rdc.neuro@chl.lu) ou par téléphone (+352) 4411 6635