Au Luxembourg, plus de 1000 personnes souffrent de la maladie de Parkinson. Au vu des nombreuses facettes de la maladie de Parkinson et du fait que la multitude de symptômes varie d’une personne à une autre, la prise en charge de la maladie nécessite une interaction entre médecins, thérapeutes et les nombreux autres professionnels de la santé. Il convient donc que les ergothérapeutes, kinésithérapeutes, neurologues, neuropsychologues, orthophonistes et chercheurs interagissent continuellement.
Afin d’organiser cet échange important, il existe désormais le nouveau réseau ParkinsonNet Luxembourg. Ce réseau souhaite connecter à l’échelle nationale les différents professionnels impliqués dans le traitement et le soin des patients atteints de la maladie de Parkinson.
ParkinsonNet est un concept né aux Pays-Bas qui représente les soins intégrés pour les patients atteints de la maladie de Parkinson. Il améliore continuellement l'échange entre patients et professionnels et assure un traitement optimal, basé sur des études scientifiques récentes. Au sein du réseau, sont liés les spécialistes (p.ex., ergothérapeutes, kinésithérapeutes, neurologues, neuropsychologues, orthophonistes et chercheurs), les patients, leurs familles et les associations de patients. À l'instar du modèle hollandais, un tel réseau de patients et d'experts a vu le jour au Luxembourg.
Qu’est-ce que ParkinsonNet ?
ParkinsonNet est un réseau national de professionnels de santé spécialisés dans le traitement et la prise en charge des patients atteints de la maladie de Parkinson et du syndrome parkinsonien. Le réseau permet d’établir un contact et un dialogue entre tous les professionnels de santé (p.ex. neurologues, physiothérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes et personnel soignant).
Pourquoi ParkinsonNet ?
La maladie de Parkinson est une maladie complexe qui entraîne des difficultés dans la réalisation des activités quotidiennes comme des difficultés à marcher, s’habiller, parler ou déglutir. Au vu du large éventail des problèmes possibles, plusieurs professionnels doivent souvent intervenir dans l’établissement du traitement d’un patient parkinsonien. Pour cette raison, il est important que les professionnels de santé soient qualifiés et que les traitements individuels s’harmonisent les uns avec les autres. La recherche scientifique montre que ParkinsonNet, aux Pays-Bas, a permis une meilleure qualité du traitement et ce, à plus faible coût (Munneke et al., Lancet Neurology 2009).
Notre mission
Nous aspirons à ce que toute personne atteinte de la maladie de Parkinson ou d’un syndrome parkinsonien atypique ait accès au meilleur traitement possible pour sa maladie, partout au Luxembourg. Cet objectif est atteint, entre autres, par l’approfondissement des connaissances au sein des différentes professions de santé grâce à des formations, la recherche et l’encouragement à une collaboration optimale entre les différents professionnels de santé.
Initiative
ParkinsonNet est une initiative du Luxembourg Centre for Systems Biomedicine (LCSB [centre luxembourgeois des systèmes de biomédecine]) de l’Université de Luxembourg, qui repose sur les expériences de la recherche clinique dans le cadre du National Centre of Excellence in Research on Parkinson’s Disease (NCER-PD [centre national de recherche sur la maladie de Parkinson] ;). L’objectif du projet est de construire un « ParkinsonNet Luxembourg » sur le modèle du réseau établi avec succès il y a plus de 10ans par le Prof. Bas Bloem et le Dr Marten Munneke aux Pays-Bas - dont le concept a été transféré de manière concluante dans d’autres pays. ParkinsonNet est soutenu par les associations de diverses professions médicales au Luxembourg (p.ex. pour la physiothérapie, l’orthophonie, l’ergothérapie et la neurologie), les groupes d’entraide aux patients et l’asbl Association Parkinson Luxembourg.
