Gemeinsam ein elektronisches Tagebuch für Menschen mit Parkinson entwickeln

Die Behandlung der Parkinson-Krankheit erfordert nicht nur die Unterstützung von Ärzten, medizinische Fachkräften und Angehörigen, sondern vor allem auch die aktive Beteiligung der Betroffenen selbst. Hierzu können auch neue digitale Technologien sehr nützlich sein. Daher zielt die neue MyPD Studie darauf ab, die individuellen Bedürfnisse von Menschen mit Parkinson zu verstehen und dieses Wissen zu nutzen, um ein elektronisches Tagebuch (eDiary) zu entwickeln.

“Wir möchten verstehen, wo Menschen mit Parkinson und ihre Angehörigen den größten Bedarf für weitere Informationen und Unterstützung im Alltag sehen,“ erklärt Studienleiter Marijus Giraitis, der als klinisch-wissenschaftlicher Mitarbeiter in der Digitial Medicine Gruppe tätig ist, die von FNR PEARL Chair für Digitale Medizin Prof. Jochen Klucken am Luxembourg Institute of Health, der Universität Luxembourg und dem Centre Hospitalier de Luxembourg geleitet wird. „Die MyPD Studie ermöglicht es uns außerdem herauszufinden, wie Menschen mit Parkinson derzeit neue Technologien wie Software, Smartphones und Apps für Gesundheitszwecke nutzen und welche Bedürfnisse von Patienten und medizinischen Fachkräften addressiert werden sollten, um die Gesundheitsversorgung zu verbessern.“

Hierzu braucht das Forscherteam nun die tatkräftige Unterstützung der Parkinson-Gemeinschaft in Luxemburg und der Großregion. Die Teilnahme an der MyPD Studie steht allen offen, die regelmäßig mit der Parkinson-Krankheit Kontakt sind: sei es als Patient, als Angehörige (z.B. Familienmitglied oder Freund) oder als medizinische Fachkraft. In einer ersten Phase können interessierte Patienten und ihre Angehörige einen 30-minütigen Online-Fragebogen bequem von zu Hause auf Englisch, Französisch oder Deutsch ausfüllen.